История Сони: жизнь с редким диагнозом

Соню часто приглашают на съёмки. Фотографы говорят, что ей повезло с необычной внешностью — высокие скулы, глубоко посаженные глаза, тонкие губы. Соня в ответ вежливо улыбается: история её внешности далека от везения и глянца.
Мама Сони, Маргарита, хорошо помнит первые месяцы жизни дочери. Больничный коридор, тревоги, ожидания и собственный халат цвета хаки, с которым дочка почти сливалась — такой сильной была желтуха. Тогда в Соню почти никто не верил. Врачи долго не могли понять, что происходит, ведь её состояние быстро ухудшалось — девочку пришлось госпитализировать в областную больницу.
А потом были годы неизвестности, осуждения и фраз, которые не должна слышать ни одна мама: «Рожайте второго. Здорового».
Только через пять лет прозвучит редкий диагноз — синдром Алажилля. В своём городе Соня будет единственным ребёнком с такой болезнью.
Девочка росла с постоянной болью и зудом — таким сильным, что она часами сидела в ванне с тёплой водой, которая смягчала кожу. Соня ела и играла, буквально жила там — «как человек-амфибия», вспоминает Маргарита.
Только недавно Соне наконец удалось подобрать препарат, который кардинально изменил её жизнь: постепенно ушел зуд и появился аппетит. Маргарита признаётся, что чуть не расплакалась, впервые за долгие годы услышав от дочери: «Мам, я хочу есть».
Сегодня Соня — старшая сестра в большой семье и самая взрослая участница сообщества семей с синдромом Алажилля. На ежегодных встречах в Москве она делится с родителями и детьми тем, что когда-то самой было так важно услышать — и этим оказывает, возможно, самую сильную поддержку.
➡️ Полный материал о Соне и её семье — по ссылке на нашем портале по ссылке: clck.ru/3SbqEj . Там больше света и силы, чем может уместиться в одном посте.