29-летняя Раксана Аскерова из Ростова Великого открывает стиральную машину ложкой и накидывает прихватку на нож во время готовки, чтобы не травмировать нежную кожу рук: у девушки врождённое генетическое заболевание – буллёзный эпидермолиз.
Она постоянно носит перчатки и ежедневно делает перевязки, ведь от малейшего неаккуратного воздействия на её коже образуются раны и пузыри. При этом Раксана приспособилась к жизни с тяжёлым диагнозом, научилась самостоятельно выполнять большинство бытовых дел и даже в одиночку съездила в Санкт-Петербург!
Но так было не всегда – до этого девушка 9 лет провела в добровольном затворничестве.
Раксане с самого детства пришлось испытать немало трудностей. Она до четвёртого класса не ходила в школу, была на домашнем обучении – девочка не могла носить тяжёлую сумку с учебниками, да и риск травмироваться на перемене или физкультуре был велик.
«Со второго класса я начала ходить в школу на английский язык. Сначала меня сопровождала мама, потому что было немного страшно и непривычно. С пятого класса уже перешла на посещение занятий на полный день», — говорит Раксана.
Но вместо социализации и новых друзей девочка столкнулась с непониманием и буллингом одноклассников.
«Со мной многие не общались, иногда обижали. Я чаще была сама по себе, – делится Раксана. – Моими школьными друзьями были в основном сестра и дети наших родственников».
Девушка окончила 9 классов и поступила в ростовский колледж на швею. Шить Раксана любила, но работать по профессии не получилось – у неё началась аллергия на пыль от ткани. В тот момент у девушки опустились руки, она замкнулась в себе, стала всё реже выходить из дома, а круг общения сузился до членов семьи. Затворничество негативно сказалось и на здоровье: у Раксаны произошло сращение пальцев рук – довольно частое осложнение при буллёзном эпидермолизе.
Прошло около 9 лет, пока однажды девушка не осознала: так больше продолжаться не может. Первым шагом на пути к новой жизни стало возвращение подвижности рукам. Раксане сделали две операции по разделению пальцев. Тогда же от врачей она впервые узнала о нашем фонде и стала его подопечной. Это стало переломным моментом в жизни девушки.
«Можно сказать, я впервые получила грамотную консультацию, как мне бинтовать, защищать руки. Доктора и представители фонда мне всё рассказали, всему научили. К сожалению, врачи в небольших городах часто бывают мало осведомлены об этой болезни. В этом смысле мне повезло: у меня заболевание выявили довольно рано. Но есть случаи, когда люди с буллезным эпидермолизом всю жизнь живут с неверным диагнозом», — говорит Раксана.
В фонде она получила не только медицинскую, но и психологическую поддержку – девушка стала участницей проекта «Редкие женщины». Тренинги, общение со специалистами и другими подопечными фонда помогли Раксане понять, что с буллёзным эпидермолизом можно жить полноценной жизнью.
«Часто люди с подобными диагнозами сталкиваются с гиперопекой со стороны родных. Из-за этого пациент начинает верить, что сам ни на что не годен и не выживет один. Наша задача — помочь увидеть возможности, вернуть человеку авторство его собственной жизни», — говорит психолог, эксперт фонда Ольга Кулиш.
Раксана признаётся, что её мировоззрение поменялось: «Я увидела, какой полноценной жизнью живут другие «бабочки». Кто-то путешествует, кто-то еще что-то делает. И я подумала, что раз они могут, то у меня тоже получится».
И девушка решилась на первую самостоятельную поездку в Санкт-Петербург. Двухдневное путешествие придало Раксане уверенности в себе, а ещё она привезла из северной столицы специальные ортезы* для рук, которые существенно облегчили её жизнь.
Вскоре девушка нашла себе хобби – она научилась вязать крючком, и у неё даже появились первые покупатели. Раксана мечтает, что когда-нибудь её увлечение начнёт приносить постоянный доход. А пока петелька за петелькой она вяжет не просто игрушки, а свою новую жизнь – с мечтами и планами на будущее!
История Раксаны – яркий пример того, как важно человеку с редким заболеванием вовремя найти опору, чтобы понять: он не один.
Поддержать подопечных нашего фонда может каждый из вас. Ваши пожертвования – это чей-то шанс обрести себя заново: https://deti-bela.ru/donate/
*Прим.: ортез – это ортопедическое медицинское изделие, которое обеспечивает фиксацию и стабилизацию суставов; он помогает уменьшить нагрузку на мышцы и связки, облегчает боль и поддерживает определённую часть тела в правильном положении.
Нет комментариев