23 июня 2020 года с весом 4,4 кг и ростом 58 см родился наш Тимурчик.

Почти до 3х месяцев все было хорошо и я была спокойна за своего мальчика.
При плановом осмотре у педиатра в 3 месяца, я попросила обратить внимание на то, что он не держит головку и не такой активный, как его ровесники (уже тогда мое сердце было не на месте). Но меня стали успокаивать и уверять, что с ним все хорошо, просто он крупный и в 4 месяца все наладится. Уже тогда я начала искать в интернете причину, почему ребенок не держит голову. И в какой-то момент мне попались фото деток - СМАйликов. Они так-же как и Тимурчик просто лежали, и у них были приподняты вверх кисти рук. На фоне маленького вялого тельца, живыми были только глазки. Честно скажу, я перелистнула эту страничку, но с этого момента мысль о том, что у Тимурчика может быть подобная болезнь меня не покидала.
Каждый день я говорила мужу, что с Тимуром что-то не так, паниковала и плакала. Каждый день я ждала, что он начнет поднимать головку, играть ножками и становиться активным. Но ничего не менялось. А на осмотре в 4 месяца нам прописали витамин Д и сказали ждать улучшений.
Когда в 4,5 месяца стала выпирать грудная клетка, я требовала от врачей проводить дополнительные обследования и выпросила направление в Донецк.
В Донецке Тимурчика подключили к Электронейромиографу и в этот момент начался стресс. У врачей началась паника, они начали суетиться и консультироваться друг с другом. На мои вопросы «Что с ребенком?!?» внятно никто ничего не отвечал. В итоге, мне отдали заключение: «подозрение на СМА», отправив обратно в Макеевку со словами «Вам всё расскажут в вашей поликлинике».
Приехав в поликлинику нам сразу дали направление ложиться в детскую больницу, а так же сказали ехать в Ростов-на-Дону и сдать молекулярно-генетический анализ крови.
Тимурчика еще раз посмотрел детский невролог и долго изучал результат Электронейромиографии. Эта неизвестность и не понимание что происходит с моим мальчиком разрывало меня на части. После осмотра, невролог попросил зайти к нему тётю Валеры (Валерий папа Тимурчика), которая так же работает в этой больнице, а нас попросил выйти. В тот момент я думала, что они обсуждают свои рабочие моменты и не догадывалась, что они подбирают слова, как нам сообщить страшную новость.
Валера вышел в машину за документами, а я с Тимурчиком на руках ждала под кабинетом. Моё тело было парализовано страхом, и я молила Бога, чтоб сейчас они вышли и сказали ... не переживайте, всё у вас хорошо!
Я стояла в коридоре с Тимурчиком на руках. Валера еще не вернулся к нам из машины. Открылась дверь и ко мне вышла тётя Валеры, мы сели на больничную лавочку у кабинета и она произнесла ... У Тимура СМА. У него есть год! Если за год ты не соберешь 160 млн.рублей, то твой ребёнок умрёт!.. Земля ушла из под ног. Жизнь остановилась. Я плохо помню что было дальше, всё отрывками.. помню, как пришел Валера, он увидел мою истерику, успокаивал меня, он старался по-мужски держаться. Валера обнимал меня, гладил по голове, а у самого градом катились слёзы..пустота...
Мы молча сели в машину и всю дорогу домой я ехала и не верила! Я не верила, что это всё происходит с моим ребёнком и с моей семьей.
Приехав домой, и мы молча уложили детей спать. Тимурчик сладко спал, а мы стояли над его кроваткой и вдвоем тихонько плакали. Мы обняли друг друга и сказали что всё будет хорошо. Мы пообещали, что спасем нашего ребенка несмотря ни на что!
❤️